Action Duchenne sitesinde ( www.actionduchenne.org ) , sürekli steroid kullanan Duchenne'li çocuklarımız için kullanan    dikkate alınması gereken aşağıdaki uyarıyı yapmaktadır. Bilgilerinize.

 

               -------------------------------

 

 

ACTION DUCHENNE () “ DUCHENNE HASTALIĞINDA STEROİD KULLANIMININ ACİL VE ESASLI BİR GÖZDEN GEÇİRİLMESİ ” ÇAĞRISINI YAPIYOR.

 

 

Büyük bir üzüntüyle, Wales’ta steroid tedavisi gören 7 yaşındaki duchenne hastası bir erkek çocuğunun 27 nisanda  aniden gelen ölüm haberini vermek zorundayız.

 

Olayi inceleyen uzman tarafindan ölümün nedeninin ‘steroid tedavisine maruz kalınması sonucu midede ülserden kaynaklanan delinme olduğu doğrulandı’.

 

Uzman raporu şöyle devam etti. “ 7 yaşındaki (ismi belirtilmeyen)duchenne hastası çocuğa bu hastalığın tedavisinde kullanılan steroid kullanımı önerildi. Steroidlerin mide ülserine neden olduğu kabul ediliyor ve bu mide delinmesinde çok büyük bir olasılık olarak ortaya çıkıyor. Daha geniş ve detaylı bilgi mide histolojisi sonucunda alınabilir.”

 

Çocugunu kaybeden aile bu olayın diğer ailelerin bilgisine sunulmasını action Duchenne’den (www.actionduchnne.org) rica etti:

 

5 yaşında, steroid tedavisine başlamasının hemen ardından mide ağrilari çekmeye başladı.Doktoru tarafindan RANITIDINE ilacı verildi, bu ilaç daha sonra mide ağrılarının dahada hafiflemesine yardımcı olması için OMEPRAZOLE ile değiştirildi. Çocugun ağrıları azaldı ama tamamen yok olmadı. Steroid tedavisi/ kullanımı süresince, bu ağrılar haftada birkaç kez yaklaşık yarım saatlik sürelerle devam etti; ancak ağrıları ilaç dozajını arttıracak kadar şiddetlenmedi. Ebeveynleri bu ağrıların hepsini çocugun doktorlarına/ uzmanlarına bildirmeye devam etti. Çocugun pediatristi 2007 Aralık’ında Onu gastroenteroloğuna havale etti. Ancak hiçbir eylem/ işlem yapılması gerekli görülmedi.

 

25 Nisan 2008, Cuma akşamına kadar tamamen iyiydi. O haftaiçi tıpkı diğer birkaç sınıf arkadaşı gibi O’da virütik bir mide mikrobu kapmıştı. Ertesi gün, Cumartesi, çocuk aile doktoruna götürüldü ve doktoru tarafından, bunun sadece virütik bir mide mikrobu olduğu teşhisi konuldu ve hiçbir önlem alınmayıp gözardi edildi. Ancak; Pazar sabahının erken saatlerinde ağrılarının giderek şiddetlenmesi üzerine ikinci bir doktor çağırıldı. Bu doktorda tıpkı ilki gibi , bunun sadece basit bir mide virüsü olduğunu ve büyük bir ihtimallede bu virüsün yarattığı, vücutta su kaybi nedeniyle ağrıların şiddetlenmiş olabileceğini doğruladı. Hastalığın ilk belirtilerinin görüldüğü andan itibaren 36 saat geçmişti ve doktora göründükten 10 dakika sonra hastaneye kaldırılmak üzere götürülürken yolda hayatını kaybetti.

 

Bu trajik olayın ışığı altında, Action Duchenne olarak bütün ailelere duchenne’in tedavisinde öngörülen steroidlerin uzun süreli kullanımları ve gastrit ülser riski konusunda acil olarak tekarar gözden geçirme çagrısında bulunuyoruz.

 

Ozelliklede şu hususlarda öneriler almalıyız:

 

• steroidler güvenli bir sekilde kullanmaya devam edebileceğimiz altın standartlarda mı?
• Bu acı olayın ışığı altında, steroidlerin sağladigi yararlar hala yan etkilerine ağır mı basıyor?
• Duchenne hastası bir çocuktaki erken ülser belirtileri nelerdir?
• Genel bir karın ağrısı, kabızlık sancıları ve üşütme belirtileri/ semptomları ile ülser başlangıcı semptomları arasındaki farklılıklar nelerdir?
• Action Duchenne olarak klinik ziyaretlerinde/ muayenelerinde tam ayrıntılı bir abdominal (karın bölgesi) taramasının zorunluluğuna inanıyoruz.
• Aşırı üzüntünün yaratabileceği erken belirtilerin bir gastrolojist/ gastroenterolog tarafindan muayene ve tedavisi gereklidir.

 Bu hususlar konusunda kesin bir öneri alana kadar, bütün ailelerin uzun dönem steroid kullanımını durdurmadan/ kesmeden önce, doktorları ve specialist( pediatrist- fizyoterapist )’leri ile bu konuda görüşmelerini önemle vurguluyoruz. Steroid tedavisinin durdurulması/ kesilmesinde alınan steroid dozajının belirli oranlarla belirli zaman aralıkları içinde sistemli olarak düşürülmesi zorunludur. Bu nedenle kesin bir klinikal-uzman desteği/denetimi mecburidir.

 

Steroidlerin mide bozuklukları ve ülser riskini arttırabilecegi konusunda bilgili olmak çok önemlidir. Steroidler ayrıca virütik ve diğer hastalık semptomlarını/ belirtilerini kamufle ettikleri için bu hastalıklarla genellikle bağlantılı yüksek ateş gibi belirtiler görülmeyebilir. Diğer bir ifadeyle, duchenne hastası steroid kullanan bir çocuk çok ciddi bir şekilde hasta olup bu hastalığın  farkedilmesini sağlayan normal semptoları/ belirtileri göstermeyebilir.

 

7 yaşındaki bu çocugun trajik ölümü çok nadir bir olay olabilir. Ancak duchenne hastası olan çok fazla sayıda çocukların düzenli  bir şekilde steroid kullandıkları göz önüne alındığında, Action Duchenne olarak ailelere çocukları ani bir şekilde hastalandığında yapılmasi gereken işlemleri hatırlatmak zorunluluğu hissediyoruz.

 

Ebeveynlerin, eğerki duchenne hastası olan çocukları hastalanırlarsa bu konuda çok dikkatli ve duyarlı olmaları, kötü bir şekilde sonuçlanabilecek bir hata yapmamaları için acil olarak harekete geçmeleri büyük önem taşımaktadır.

 

Action Duchenne olarak kat’i bir şekilde şunlari öneriyoruz:

 

• eğerki çocuğunuzun herhangi bir şekilde mide ağrıları ya da aşırı üzüntü belirtileri konusunda şüpheleriniz varsa, acil olarak derhal doktoru ile görüşün.
• Eğerki bu belirtiler ısrarcı, kötüleşen ya da ciddileşen bir durum alırsa, cocuğunuzu HİÇ ZAMAN KAYBETMEDEN DERHAL HASTANEYE GÖTÜRÜNÜZ.
• Her zaman specialistlerinizle (pediatrist-uzman doktor-fizyoterapist) çocugunuzun durumu hakkında kontakt içinde bulununuz ve daima öneriler isteyiniz.