Siteye giren değerli ziyaretçiler.

 

Bu site uzun zamandır dmd'li ailelere yön vermek, bilgilendirmek amacıyla amatörce kurulmuştur. Bu site için uğraş veren benim de sizden farkım yok. Bir DMD'li çocuğun, Barış'ın babasıyım, bir doktor değilim.

 

İşimden zaman ayırarak bu siteyi bu kapasitede bu güne kadar yaşatabildim. Az da olsa bir ışık tutmaya çalıştım. Ne de olsa "karanlıkta en zayıf bir ışık bile parıldar" diye düşündüm.  Yurt dışı sitelerden, bilebildiğim kadarı ile mümkün olduğunca periyodik olarak sade, işe yarayabilecek duyurularla besledim.

 

Ben de sizin gibi merak içindeyim. Yeni gelişmeleri internetten  öğreniyorum. İşe yarar ise sizinle paylaşıyorum. Tabii hepsine yetişemiyorum. Destek alabileceğim çok saygıdeğer doktor ve tercüman arkadaşlar buldum. Onlar da vakitleri nispetinde destek olmaya çalışıyorlar.

 

Sizden gelen görüş ve önerilerin içinde farklı hastalık konuları açılıyor. Bu sitede sadece DMD/BMD ye yönlenmiş durumdayım. Diğer hastalıklarla ilgili maalesef ilgilenme şansım yok. Forum konusu bu nedenle de pek tercihim değil. Bilgi kirliliği yaratmak istemiyorum.

 

Hepimizin mutlaka denediği, çaresizlikten gelen alternatif yöntemler var, akupunkturcular, şifalı otlar, biyoenerji, reiki, şiatsu, hocalar vs..  Ya da tıp doktoruna çocuğumuzu götürdüğümüzde tedavisi olmayan bir vaka olduğunu öğrenip elimiz kolumuzun bağlandığı durumlar ve hiç birşey yapmayanlarımız da var.Ya da kulaktan dolma bilgilerle bazı tıbbi ilaçları deneyenlerimiz yok mu? Var tabii.

 

Kim neyi ne kadar doğru yapıyor? Nöroloğa gittiğinizde ak denilen olay ortopedi doktoruna gittiğinizde kara olmuyor mu? Hatta aynı branştaki doktorların bile farklı yorum ve kararları olabiliyor. DMD/BMD  ile ilgili yurtdışı yazışmalarda Türkiye’de iki adrese yönlendiriliyorsunuz; Ve çoğunlukla bu adreslerdeki doktorlardan yeterince tatmin olmuş bir bilgi ile dönmüyoruz. Bunu bana gelen telefonlar, yazışmalardan ve kendimden biliyorum.

 

Aslında  bilgilerimizin kaydedildiği ve internet üzerinden sorularımızı sorabileceğimiz bir servis düşünüyorum. Öncelikle gönüllü ve  koordine edici bir doktor bulmamız gerekli. Bizi anlayacak, aldığı soruyu uzmanına soracak ve cevaplayacak...İşte örneği  https://www.duchenneconnect.org

 

Yeni yılda yeni umutlarla başlayalım. Birbirimize destek olmanın yollarını arayalım. Birlikte, çocuklarımız için başaralım. Birlikten kuvvet doğarmış, birlik olalım. Bir elin bu kadar sesi çıkıyor..

 

Saygılarımla