Yeşilköyde'ki Kas Hastalıkları Derneği'nde 1.Duchenne'li Aileler Toplantısı yapıldı. Dernek Çalışanlarına yardımlarından dolayı teşekkür ediyorum.

 

Toplantıya ben dahil üç Duchenne'li Aile katıldı. Katılımın az olması beni bir mikta üzse de bunun nedenlerini aşağı yukarı tahmin edebiliyorum. Bu nedenle umarım bu güzel çocukların velisi olarak bir sonraki etkinliğe gelmenizi bekliyorum. Böylece aramızdaki dayanışma artacak, bilmediklerimizi, haklarımzı daha iyi takip edebilecek yöntemleri bulacağız. 3 kişi olmamıza rağmen yinede hepinize verilecek mesajlar oluştu. Onları sizlerle paylaşıyorum;

 

* Eğer çocuğunuzda akciğer ile ilgili bir problem oluşursa önerebileceğimiz en iyi hastane Amerikan Hastanesi'dir.

 

* Skolyoz ve Lordozu önlemek için Korse kullanımına özen gösterin, bu konuda araştırma yapıyoruz ve çocuklarımıza uygun korse için firma tespit edince bu site üzerinden duyuru yapacağız.

 

* Çocucklarımız için en büyük tehlike  akciğer enfeksiyonu. Eğer ailede biri nezle, grip gibi bir durumu var ise kesinlikle Duchenne'li çocuğumuzdan uzak durmalıdır.

 

* Herşeye rağmen fizik tedaviye devam ediniz. Dernekte çalışan Berkiye Kırmızıgil(0.212.663 65 53) bu konuda size bilmeniz gerekenleri öğretecek ve siz velisi olarak uygulayacaksınız.

 

* Kanuni haklarımız konusunda yine dernekten Yılmaz Hal Beyi arayıp kendisinden bilgi alabiliriz.

 

* 2006 Duchenne hastalığının iyileştirileceği bir yıl olmasını canı gönülden diliyorum. 11.Nöroloji kongresinde bu konuda ümitkar konuşmalara yapılmıştı. Bu konuları kendi aramızda görüştük.

 

* Motorlu akülü araçlar konusunda baskı gücü oluşturmalıyız. Bu tür araçların temini konusunda kaynaklar araştırmalıyız.

 

* Sesinizi yükseltin, sizi duyayım, birlik olalım. İstanbul'da 600 kişi civarında aile olması lazım. Omurlik Felçliler Derneği'ni örnek alalım. Kendinize ve çocuğunuza ancak yardım için bu tür etkinlikleri kaçırmayalım. Ben de sizden biriyim. Ve Umudumuzu kaybetmeyelim.

 

Güzel ve umut dolu günler sizin olsun!